VIP-ontvangst voor zieke Sara door Herman den Blijker

Sara uit Dordrecht lijdt aan een zeldzame ziektespierdystrofie  MDC1a. Herman den Blijker ontving haar afgelopen Hiswa met alle egards bij de onthulling van zijn nieuwe RIB. Herman stelt zijn RIB beschikbaar voor de derde editie van de Stichting Zeldzame Ziekten Fonds (ZZF) RIB Rally.

Sara was 9 maart als VIP aanwezig op de stand van Suzuki. Hier werd de nieuwe boot van Herman onthuld met de meest recente DF350A-motoren. De samenwerking tussen Berkman Energie Services, Revolt by John Biesheuvel en Herman den Blijker heeft er toe geleid dat ook deze nieuwste boot ter beschikking wordt gesteld voor de 3^e editie van de Stichting Zeldzame Ziekten Fonds (ZZF) RIB Rally op zaterdag 16 juni. Vaders zijn deze dag met hun zieke kind met een zeldzame ziekte te gast in de haven van Barendrecht voor een bijzonder dagje uit. Zij mogen daar een rit in een van de zeven supersnelle RIB’s maken, die snelheden van boven de 100 km/h kunnen behalen. Doel is om dit voor de deelnemers een onvergetelijke dag te maken waarbij het ziek zijn even wordt vergeten.

Herman: “De vorige edities van de ZZF RIB Rally met de kinderen waren een enorm succes, aan die glimlachjes werk ik samen met de partners van de ZZF RIB rally graag mee! Tijdens VIP-ontvangst voor zieke Sara kreeg Herman haar al snel aan het lachen door gekke bekken te trekken.

“Vaar voor Saar”

Dit jaar heeft de stichting Zeldzame Ziekten Fonds zich tot doel gesteld om met de ZZF RIB rally € 50.000,- op te halen voor onderzoek naar de ziekte van Sara. Kinderen met deze aangeboren ongeneeslijke ziekte hebben door spierslapte moeite met dingen die vaak zo normaal zijn: kruipen, zitten, lopen en soms zelfs ademen. Kinderen met deze ziekte worden over het algemeen niet oud. Op dit moment is er nog geen therapie die de ziekte van Sara kan genezen. Het Maastricht UMC is een onderzoek gestart, maar er is nog veel geld nodig om het onderzoek af te ronden. Het doel van het onderzoek is een therapie op basis van lichaamseigen spierstamcellen met een hersteld gen. De gerepareerde spierstamcellen kunnen dan via het bloed aan de patiënt worden toegediend en vervolgens uitgroeien tot gezonde spierweefsels.  Dit onderzoek kan hoop geven voor kinderen als Sara.

Sponsoren kunnen meevaren, maar let op, deze dag draait om de kinderen en dus zijn er beperkte sponsorplaatsen beschikbaar om mee te varen! Als sponsor doet u iets voor relaties en kunt u een bijdrage leveren aan medisch onderzoek naar de ziekte van Sara.

Over het Zeldzame Ziekten Fonds

Het Zeldzame Ziekten Fonds helpt mensen met een zeldzame ziekte. Jaarlijks overlijden in Nederland circa 14.000 mensen aan een zeldzame ziekte. 75 procent daarvan zijn kinderen en 30 procent van de kinderen met een zeldzame ziekte overlijdt vóór hun vijfde jaar.

Wie als sponsor wil bijdragen kan naar de site zzf.nl voor meer informatie.